こどもたちの日常と母のひとりごと。息子は軽度アスペルガー。

手術の事も考えてみる

コムギの外斜視は手術をすすめられてますが
今はとりあえずしない方向で考えてます。

手術をしない理由は「コムギの複視、手術をすすめられる」で書いてるので省略します。

でも3年前より角度が大きくなってる事と複視がある事を考えると
子供のうちに治してあげたほうがいいのかな…と思う気持ちもあり
「もし手術をするなら…」という事も考えてみました。

 
斜視の手術は子供だと全身麻酔で入院が必要だけど
大人は部分麻酔のみで日帰り出来る簡単な手術です。

なので、前に書いた理由もあり
大人になってからコムギが自分で決めたらいいと思うのが基本的な考え。

でも大人になると時間やお金の面で大変かも?
いくら日帰りでもしばらく通院は必要だし
目が満足に使えない状態での通院は大変そう。
体験談を読んだら痛みもなかなかものもらしい。

それならあまり記憶が残らない小さいうちに治してあげたほうがいい?
でも結局戻ってしまって再手術というのもかわいそうだし
(戻ってしまう頻度は高いそうです)
回数には限度があるので年を重ねてから「もう手術は出来ません」と治療出来なくなるのも考えもの。

「手術したほうがいいです」とは言われてるものの
病気ではないので強く推されるわけでもなく結局判断は親次第。

 
そこで手術をするという想像をしてみました。

 
まず入院が必要だという事。
病院によるけど小児の場合は付き添いが必要だったりもします。

調べてないのでその辺はわからないけど
もし手術をするとなれば紹介されるのは某大学病院2つのうちのどちらかだという事は聞いてます。

でもうちは母子家庭。
コムギの入院に付き添ったらユッチはどうする?

これはもう施設を利用するしかないです。
かわいそうな気持ちもあるけどここは割り切るしかないところ。
あと1年は未就学児なので勉強が遅れる等の心配もありません。

ちなみにユッチを産む時にコムギの預け先に困って乳児院に見学に行った事があるので
いざという時に利用出来る仕組みは知ってました。
(タイミングよく利用せずに済んだけど)

年齢的にはもう乳児院ではなく児童養護施設になりますが
困ってどうにもならない時に預かってくれる施設があるという意味では同じです。

 
これで環境はどうにかクリア?

で、いざ入院となったコムギはどうなる…
って、それが一番おそろしい!!!

全身麻酔での手術となれば何かしら針を刺されるのは避けれない。
でも一体どれだけ大騒ぎするんだろう。
予防接種で肩身の狭い思いをした記憶が蘇る…

そしてコムギは小さな痛みにも傷にも弱いので
機嫌次第ではささくれひとつでギャーギャーわめきます。

これは0歳の頃からですが
言葉を話せなかった頃は「よっぽどしんどいんだな」とか「よっぽど痛いんだな」と思ってたけど
今思うとぜんぜん大したことなかったんですよね。
体調不良で5時間半泣き続けた事もあるほどの強者だったりもします。

小さな傷でもお風呂でしみたら泣き叫ぶし
そうなったらまわりの声は耳に入りません。

 
こんな状態で術後の痛みに耐えれるんだろうか…
耐えれるわけがない!

本能的な部分(睡眠欲や食欲)と痛みに関係するところは機嫌に直結してます。
大人でももちろんそうですが、コムギは全部撒き散らします。

不機嫌なコムギはまわりの迷惑も考えれないし場所もわきまえません。
他の患者さんに迷惑になる事は確実。
かと言って個室を利用する経済力もない。

てか、たとえ個室でも近隣に声は響き渡るだろう…

 
うん、やっぱムリ。
目と関係のない部分でリスクが多すぎる。
治療云々以前の問題だ…

という事で「もうちょい大きくなるまで様子を見よう」という結論に至りました。

 
手術に踏み切るべきだと思う程の材料もないので
「もし手術を受けるとしたら…」という仮定で考えてみただけですが
一瞬揺れた気持ちが吹っ飛ぶほど「ムリ!」と打ち消してしまいました。

見た目にわからない問題を抱えてる子の場合、
こういう時はどうするんだろう…

幼児ならある程度は理解してもらえると思うけど
言葉のわかる小学生以上の子がわめき散らして暴れたらどうなるんだろう。

 
コムギはマイナートラブルは多いけど大きな病気はしたことがありません。
いざという時を思うとおそろしくなりました。

喘息での入院経験はあるけど当時は1歳。
閉じ込められた動物のようにベッド柵に自らガンガン頭を打ち付けてたものの
まだ1歳という年齢もあり「自傷行為が激しくて~」と
看護師さんに苦笑いされながらもスタッフステーションで面倒を見てもらえてました。

たとえめんどくさい子だったとしても
まだまだ親と離れる機会もない年齢だし
「小さいから仕方ないよね」という大人の心理が働いてたと思います。

でも7歳だとどこまで対処してもらえるんだろう…
やっぱりまだ無理です。

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「手術の事も考えてみる」へのコメント

  1. 病院やから、担当医にこんな子なんですと相談したら対処してくれると思う。‌
    例えば麻酔は笑気ガスやっけか?そんなんで気持ち和らげてからしてくれるとか、術後騒ぐのには鎮静剤投与してくれるとか。 ‌

    ウチのも歯医者どうなるやろて心配して、最悪障害児専門の歯科医にかかる気でいたけど当時私が通ってた歯医者さんが良い人で椅子に座るだけから段階踏んでくれたからすんなりいけてんけど、相談次第ちゃうかな?‌

    ウチも下のが斜視あるけど途中で通院やめてるねんなー。

  2. >マリリン
    うちも斜視は数年放置してたから‌
    「ふたつに見える」の発言がなければ今も通院を止めたままになってたと思う…‌

    病院での対応は実際に聞いてみたわけじゃないからどこまで対応してくれるのかわからんけど‌
    近所の小児科(開業医)での冷たい目線を思い返すとどうしても逃げ腰になってしまって…‌
    まぁ、いざとなればそんな事は言ってられへんから、‌
    もし手術を決断するならきちんと相談して対応を考える事もせなあかんのやろうなぁ。‌

    歯医者はどうなるんやろうか…‌
    実はそれも気になってる事のひとつやねん。‌

    虫歯が出来る前にちょこちょこ通って慣らすのがいいとは思いつつ‌
    結局一度でもイヤな思いをしたら、それまで平気でも一瞬で拒否の体勢になるから気乗りしないまま放置…‌

    小さい頃は想像が付かんかったけどいらぬ苦労がいるもんやね(^ー^;)

  3. うちも手術を勧められてるけど、元にもどる可能性が高いと‌
    きいて保留してます。‌
    でもうちは女の子だから気になる年頃になるとかわいそうなのかなぁ。‌
    完全に治るなら手術するけど、元にもどるなら考えますよね。。‌

    とりあえず今できることとしてビジョントレーニングっていうのを‌
    時々家でやっています。北出勝也さんが書かれた本を参考にしています。‌
    目も筋肉だからトレーニングしたら目を寄せる力もつくときいて。‌
    発達が気になる子供にもお勧めだそうです。

  4. >ふみさん
    ふみさんのお子さんはどういうタイプの斜視ですか?‌

    斜視にもいろいろあるみたいですが、調べるといろいろな意見があって戸惑うのも正直な気持ちです…‌
    ただ、病院では「トレーニングをしても治らない」とハッキリ言われてるので‌
    トレーニングは視野に入れてませんでした。‌
    (先生によって意見は違うと思いますが)‌

    手術してキレイさっぱり治るのであれば踏み切るんですけどね(^ー^;)‌
    せっかくがんばったのに戻りが発生してしまう事を考えると複雑です。‌

    筋肉だからこそ加齢と共に悪化するとも考えているので‌
    回数に限りのある手術を今しようとも決断できずにいます。‌
    あと、実際加齢と共に斜視が現れる頻度が高くなってる方が多いように思います。‌
    現状で外見に大きな問題があれば、手術ももっと前向きに考えれるんでしょうけどねぇ(-“-;)‌

    トレーニングに関しては、日常のルーチンや宿題さえこなせない日々なので‌
    実際のところは難しいのが現状です。‌

    ただ当たり前の事をこなすだけで日々格闘なので…‌
    もっと扱いやすいタイプであればチャレンジできる事も多かったのかな、と思うと複雑ではあるけど‌
    病気ではないので決断を急ぐ必要もないですし‌
    じっくり考えて納得できる結論を出したいと思います(o^-^o)

  5. うちは間歇性斜視です。‌
    視力は問題なし、なので眼鏡は必要なし、‌
    ただ角度がひどいので病院では‌
    トレーニングできるレベルではないと言われました。‌
    手術しかないと…((T_T))‌

    ただひどくなるのを待つだけなのは嫌だと思い、‌
    家で本を読んでトレーニングすることにしました。‌
    うちは病院でプリズム眼鏡のことは全然話されなくて、、なんでだろう…‌

    私も日々の生活をこなすのにいっぱいいっぱいですが遊びのなかにときどき取り入れてます。‌
    約一年トレーニングしてますがずれる頻度はかなり減りましたよ。もし手術して病院恐怖症になってもますます困りますしね…小学校入って勉強で目を使う頻度が増えるとずれる頻度も高くなるし疲れやすいときいてて、本当悩むところです…

  6. >ふみさん

    同じタイプの斜視なんですね( ^∇^)‌

    うちも数年前は手術の話をされただけで‌
    メガネの話は一切出ませんでした。‌

    今回も手術が一番というニュアンスだったのですが‌
    手術を受ける気は今のところないと伝えると‌
    「ないよりはあったほうがいい」という事でメガネを作る事になりました。‌

    複視がある事がなによりの理由だと思います。‌
    でも「メガネを使っても治らない」という事ははっきり言われました。‌
    あくまでも見え方や眼精疲労の軽減だという理由。‌

    トレーニングに関しては意味がないと言われたのでまったく調べてなかったけど‌
    医師によって見解は違うと思うので‌
    何もしないよりは試してみるべきなのかも…と思います。‌

    何もせず後悔するよりは出来る限りの事をしたほうがいいですよね。‌
    やってみないとどうなるかはわからないですし。‌

    疲れに関しては、うちは勉強より遊びのほうが疲れるようです。‌
    視線が外れる頻度は授業があった日より、土曜日に学童で1日遊び倒した時のほうが多いので‌
    肉体的な疲れも大きく影響してる気がします。‌

    ただ、癇癪の面では肉体的な疲れより精神的な疲れが影響してるので‌
    授業のある平日の方が多く、「疲れ方」にも種類があるようです。

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